L’endométriose, un cancer dont on ne meurt pas…

Qu’est-ce que l’endométriose ? 

Maladie chronique, et généralement récidivante, l’endométriose est une maladie auto-immune qui atteint directement l’endomètre, le tissu qui tapisse l’utérus. Les cellules de celui-ci prolifèrent en dehors de l’utérus ce qui provoque des lésions, des adhérences et des kystes ovariens dans les autres organes atteints. La colonisation par les cellules de l’endomètres apparaissent généralement sur les organes génitaux, les intestins, la vessie et les reins, cependant elles peuvent s’étendre davantage, exceptionnellement : poumons, bras, cuisses. 

Régies par le cycle menstruel, peu importe l’endroit où elles ont proliféré, les lésions saignent mais ne sont pas éliminée à l’extérieur du corps comme la muqueuse utérine, elles n’ont donc ont aucune issue vers l’extérieur. Le sang et les cellules endométriales vont alors irriter les organes avoisinants, cela peut également conduire à la formation de cicatrices (partie visible d’une lésion), de kystes et/ou des adhérences qui relient les organes entre eux. 

« Il n’y a pas une mais « des » endométrioses car cette maladie ne se développe pas de la même façon d’une femme à l’autre…» Endofrance. 

Quels sont les principaux symptômes ? 

10 à 15% des femmes (de l’adolescence à la ménopause) sont touchées par l’endométriose.

La douleur est un indicateur essentiel. Elle se manifeste par une dysménorrhée (douleur qui précède, accompagne ou suit les règles), une dyspareunie (douleur ressentie lors des rapports sexuels) et/ou une douleur pelvienne chronique. D’autres symptômes moins courants mais non rares doivent être pris en compte : saignement utérin, dysurie (difficulté à uriner), lombalgie, dyschésie (constipation fonctionnelle) et symptôme digestif.

La douleur intense, de manière chronique ou ponctuelle, est le symptôme le plus récurrent. Généralement, elle se manifeste lors des règles et des rapports sexuels. Mais une patiente atteinte d’endométriose peut également ressentir de fortes douleurs lombaires et abdominales, et avoir des difficultés à uriner. La douleur, tellement intense, peut en devenir invalidante… 

Cette douleur se manifeste donc de différentes façons selon les patientes. Certaines se retrouvent alors dans l’incapacité d’avoir une vie ordinaire pour quelques jours, ou durablement : professionnelle, familiale et intime. D’autres sont incapables de faire un effort physique, et d’autres encore subissent une douleur tellement forte qu’elles en vomissent ou perdent connaissances. 

Chloé, 28 ans, nous a raconté son parcours et son histoire. La jeune femme, malade depuis la pré-adolescence, compare l’endométriose à un « un cancer dont on ne meurt jamais ». Réglée depuis l’âge de 10 ans, ses souffrances ont empiré au fur et à mesure des années, « grimpant toujours un peu plus sur l’échelle de la douleur. Pendant mes règles, il m’arrivait parfois de ne pas pouvoir uriner tant c’était douloureux. Aller au toilettes devient une torture ! ».

Comment la diagnostiquer et la soigner ? 

C’est une pathologie mystérieuse et encore bien trop tabou car touchant à l’intimité de la femme. Impossible aujourd’hui d’en savoir la cause, ni la provenance. Il semblerait qu’elle soit héréditaire mais rien n’est confirmé.

Quant au diagnostic de l’endométriose, il est souvent établi en raison de douleurs anormalement intenses dans le bas ventre ou lors de tests menés en raison de problèmes d’infertilité. Car NON ce n’est pas « normal » d’avoir mal pendant ses règles ou durant les rapports sexuels.

Pour la déceler, on peut réaliser une échographie pelvienne ou endovaginale, pour explorer les organes internes et tenter de détecter la présence de kystes ovariens. Cependant, il est préférable d’analyser l’organisme grâce à l’IRM, en plus des kystes, cela permettra de rendre apparentes les lésions qui ne l’étaient pas à l’échographie. La difficulté du diagnostic est extrême car les lésions peuvent être invisibles sur les clichés médicaux. 

Pour Chloé, c’est un combat épuisant. «  Il n’y a quasiment rien qui l’arrête. On a beau se faire opérer, elle revient. »

Pour soigner cette maladie inflammatoire, une opération sous cœlioscopie ou par chirurgie est nécessaire. Et un traitement hormonal, de trois à six mois, est disponible afin de bloquer la production d’hormones par les ovaires.

Cependant malgré les traitements, la patiente est exposé à un risque de récidives. En raison de la baisse de production d’hormones à la ménopause, comme les règles, l’endométriose disparait.

Actions et recherches pour agir contre l’endométriose 

D’une part, la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, a annoncé le 8 mars 2019 plusieurs mesures afin d’améliorer le diagnostic et la prise en charge de l’endométriose. Pour commencer, ce plan d’action consiste à détecter de manière précoce la maladie pendant les consultations obligatoires pour les jeunes filles de 11-13 ans et 15-16 ans. Ensuite l’accompagnement des femmes devrai être plus simple et cohérent dans les parcours de soin, en nominant dans chaque région, d’ici fin 2019, une filière expertise sur l’endométriose afin que la douleur et les troubles de la fertilité soient mieux pris en charge. Puis, en dernière étape, le Ministère s’engage à mieux informer le grand public et les professionnels de la santé sur cette maladie encore peu connue.

D’autre part, le projet ENDORA – ou Endométriose en région Rhône-Alpes – a pour objectif d’élaborer une base de données prospectives afin de collecter un maximum d’informations concernant la pathologie. Il évalue notamment l’impact de la chirurgie chez des patientes souffrant d’endométriose profonde sur leur qualité de vie et leur fertilité.

Aujourd’hui, 5 grandes associations en France, EndoFrance, Endomind, Ensemble contre l’endométriose, MEMS et Karukera Endométriose, luttent pour faire reconnaitre cette maladie et offrent une documentation complète sur leur site internet. De plus, elles apportent un soutien aux femmes atteintes d’endométriose dès la constitution du dossier médical.

Pour soulager et améliorer la qualité de vie des femmes touchées par cette maladie : développé par le laboratoire pharmaceutique DENSMORE en collaboration avec un comité scientifique international et en partenariat avec plusieurs centres hospitalo-universitaires, ENDOMETIX est un complément alimentaire à base de palmitoyléthanolamide, N-acétyl-cystéine, resvératrol, potentille, vitamines et minéraux. ENDOMETIX contribue à la régulation du cycle menstruel (potentille ansérine), à protéger les cellules contre le stress oxydatif (zinc, sélénium, vitamines C et E) et à une fertilité et une reproduction normale (zinc). Sa formulation sans hormone rend le complément alimentaire parfaitement adapté à toutes les femmes souffrant d’endométriose. Endometix peut être pris dès l’âge de 12 ans.

Enfin, pour en savoir plus sur le parcours de Chloé, qui a réussi malgré cette maladie à tomber enceinte deux fois sans avoir recours à une FIV, et la suivre dans son quotidien d' »endogirl », vous pouvez la retrouver sur Instagram et sur son blog.